Elina* supo que el virus invadía su cuerpo dos años después de la muerte de su marido. Durante días había sentido escalofríos, dolores de cabeza y el cuerpo tan débil que le costaba caminar. Una mañana ya no pudo levantarse de la cama. Entonces el mayor de sus tres hijos corrió loma abajo para avisar a la obstetra del puesto de salud de su comunidad awajún, una de las más grandes de la cuenca de El Cenepa, provincia de Condorcanqui, en la frontera con Ecuador.

La obstetra visitó su cabaña con un ayudante que hacía las veces de traductor. Al verificar sus síntomas, le recomendó hacerse una prueba rápida de VIH. Elina, de 40 años, no entendía bien qué era esa enfermedad cuyo nombre escuchaba por primera vez, pero aceptó. Le pincharon el dedo índice con una aguja y colocaron una gota de su sangre en una plaquita de plástico blanco, similar a los test de embarazo.

Luego de 15 minutos, la prueba dio positivo. Elina tenía aquel virus que, como le explicó la obstetra, volvía a su cuerpo incapaz de defenderse de las enfermedades.

Cuando el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) entra al cuerpo —explica la Organización Mundial de la Salud— su principal objetivo son las células que defienden el organismo, los glóbulos blancos. Los invade, los usa de huésped para multiplicarse y, finalmente, los destruye. Cuando el virus ha mermado las defensas del cuerpo, el VIH entra en su fase final: el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (Sida). En esta etapa, una enfermedad curable como la neumonía podría matar al enfermo.

Elina no entendía por qué tenía el virus, hasta que recordó que los mismos síntomas que ella presentaba, los había sufrido su pareja en sus últimos días. Comprobó su sospecha cuando le explicaron que el VIH se transmite, sobre todo, a través de las relaciones sexuales.

Luego de que su esposo falleciera, en 2009, Elina tuvo que ocuparse de sus hijos sola. Hoy uno trabaja en Lima como ayudante de cocina. Otro sirve en una base del Ejército, en un pueblo cercano. Su hija vive con su marido en la misma comunidad.

Entre los awajún, la segunda nación amazónica más numerosa del Perú, es usual que las mujeres se ocupen de la casa y los hombres viajen. Son ellos los que salen a la ciudad para estudiar, conseguir empleo, aprender castellano y llevar más dinero a sus hogares. Eso hizo el marido de Elina, quien iba a Trujillo a trabajar unos meses del año.

Elina cree que fue allí donde él contrajo el virus.

El VIH es una enfermedad que reta los conocimientos de los indígenas amazónicos más que cualquier otro mal conocido. El virus se camufla, permanece aparentemente dormido en el organismo por mucho tiempo sin ningún síntoma.

Por eso, cuando la obstetra quiso sacarle sangre de nuevo a Elina para confirmar que tenía el virus con un examen más riguroso, ella se negó. La especialista le explicó que enviarían la muestra a la ciudad de Bagua, a unas nueve horas en lancha de su comunidad, y luego a un laboratorio en Lima. Si salía positivo, tendría que viajar a Bagua cada mes para recibir su medicamento. Así de engorroso y costoso era el proceso, por lo que nadie con VIH en su comunidad recibía tratamiento.

Así fue como Elina, según la costumbre awajún, recurrió a las plantas medicinales. Esa vez surtieron efecto.

“No tengo esa enfermedad que me dijeron”, pensó al sentirse mejor, “sino ya estaría muerta”.

Sin embargo, cuatro años después, en 2015, Elina volvió a sentir el azote del dolor en el cuerpo, “ese fuego que la quemaba por dentro“. Tomó toé y esa planta alucinógena, sagrada para los awajún, le mostró en una visión que le habían hecho un daño: alguien la había embrujado. Entonces comenzó un tratamiento con catahua, un árbol espinoso que crecía cerca a su hogar. Hirvió su corteza y preparó infusiones. Pero aquella fórmula sanadora falló esta vez: el mal que sentía en su cuerpo cada vez más delgado no se iba.

Desesperada, decidió buscar ayuda en el puesto de salud de su comunidad. Así comenzó a tomar tres pastillas antirretrovirales diarias. Medicamentos que no matan al virus, solo evitan que se reproduzca.

Cuando Elina comenzó el tratamiento, ya se habían encendido las alarmas sobre la situación del VIH en la zona. Un estudio de Unicef de 2014 había revelado que en Condorcanqui, de los 72 casos registrados en cinco centros poblados en los últimos ocho años, 32 habían fallecido. Y de los que seguían con vida, solo cuatro tomaban la medicina.

Ante esto, el Ministerio de Salud (Minsa) intensificó la aplicación de pruebas rápidas en la provincia para detectar la cantidad real de casos. Mientras que en 2011 se registraron 16 casos en Condorcanqui, en 2015 fueron 111. El Minsa también logró que las microrredes de salud comenzaran a distribuir antirretrovirales en sus comunidades más cercanas. Elina no tuvo que viajar hasta Bagua para conseguir sus medicinas.

“Con las pastillas estoy sana”, dice Elina, mientras con un machete corta la leña que usará para sancochar los plátanos y la yuca de su chacra. “Ya no siento los dolores de antes”.

Cuando fue diagnosticada, Elina ya tenía una nueva pareja, que pronto la dejaría por otra mujer. Los médicos le explicaron que, aunque le fastidiara, debía usar condones —el método principal de prevención del VIH— para no transmitir el virus a su marido. También le pidieron que tomará las pastillas para controlar la enfermedad.

“Si tomas las pastillas, vas a vivir”, recuerda que le dijeron en el puesto de salud.

Elina solo quería que sus dolores pasaran pronto, así que no dudó en hacerlo, aunque aún no está segura de tener VIH. Dice que habría que hacerle una prueba a su expareja. Que, de salir negativa, lo que ella tendría sería producto de un daño y no ese mal invisible que los médicos le han dicho que lleva dentro.

Es difícil precisar cuándo llegó el VIH a las comunidades de la Amazonía peruana, pero los relatos de la gente coinciden en que fue pocos años atrás. El primer caso en Perú se detectó en Lima en 1983. El primer registro en las comunidades de El Cenepa, sin embargo, data de 2007, hace apenas 11 años, según Unicef. Y según los registros de la red de salud de Datem, fue en el distrito de Andoas, zona de empresas petroleras y territorio del pueblo quichwa, donde se descubrió el primer caso de VIH de la provincia en 1996. Que fue uno de los trabajadores de la petrolera que iba y venía de Iquitos. Los awajún concuerdan en que el virus lo trajo un foráneo, un mestizo, un apach.

Después de todo, creen ellos, las desgracias siempre llegaron con los apach. Llegaron en el siglo XVI con los primeros exploradores europeos que invadieron sus tierras y trajeron epidemias que diezmaron sus comunidades. Llegaron con los barones caucheros que los esclavizaron y cometieron un genocidio en la Amazonía. Llegaron con las empresas extractivas y las mafias que invadieron y contaminaron sus ríos y bosques. El VIH sería otra amenaza forastera.

La brigada del doctor Vargas ha registrado diversos rumores sobre la propagación del virus en estas tierras. Hay comuneros que acusan al Estado de ponerlo en los alimentos que reparte el programa de Qali Warma para combatir la desnutrición. Otros aseguran que, después de los enfrentamientos del Baguazo en 2009 —que dejó 33 muertos, entre indígenas y policías—, el expresidente Alan García habría ordenado que se inocule el virus a través de las vacunas para exterminarlos y quedarse con su territorio. Para Rodrigo Lazo, antropólogo de la Universidad de Massachusetts que ha investigado por años el tema del VIH en comunidades indígenas, estas teorías conspirativas solo revelan las profundas fracturas políticas entre el Estado y estos pueblos: “la conspiración describe una relación marcada por la sospecha, inscrita en una historia en la que el Estado ha demostrado interés en sus recursos y no en velar por sus derechos”.

Frente a un grupo de familias, y con la ayuda del técnico enfermero awajún que hace de traductor, el doctor Vargas habla sobre el uso del preservativo como método de prevención. Luego, la obstetra y la enfermera hacen una demostración con un pene de plástico de cómo poner un condón. El doctor Vargas, al final, intenta derribar los mitos sobre cómo se transmite el virus.

“Que está en el mango, en la papaya, eso es mentira. Solo se pasa de una persona a otra persona viva. Si estamos jugando deporte, no se transmite; si doy un beso, tampoco”.

“¿Por comer con la misma cuchara?”, pregunta un comunero preocupado.

“No”.

“¿A través del zancudo?”, pregunta otro.

“Tampoco. El virus es humano.”

¿Basta con informar a la población sobre el VIH traduciendo el discurso del médico a su idioma? Edwin Montenegro, responsable del área de salud de la Asociación Interétnica de Desarrollo de la Selva Peruana (Aidesep), opina que no. Él creció en Río Santiago, uno de los tres distritos de Condorcanqui, y conoce de cerca el problema del VIH en las comunidades de su provincia. Montenegro cree que se debe incorporar también los conocimientos indígenas en la atención en salud, por ejemplo, los saberes sobre plantas medicinales.“Hay que involucrar a las organizaciones indígenas en el diseño de programas de salud para complementar la propuesta del Estado", advierte, preocupado. "Ahora, este programa se va, ¿y qué queda?”.

El doctor Vargas, por su parte, comparte la opinión del Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (Onusida): tener datos actualizados sobre VIH en esta zona es clave para impedir el avance de la epidemia. En el Perú, sin embargo, la información relacionada a los pueblos amazónicos no termina de construirse. Hay un gran subregistro y demasiadas incongruencias entre el Minsa y las redes de Salud de las regiones. Por ejemplo, la Dirección de Control y Prevención del VIH del Minsa registró en 2017 un solo caso de VIH en Datem del Marañón; pero según la Red de Salud provincial, fueron 96.

A pesar de ello, en los últimos seis años las provincias de las regiones amazónicas de Loreto, Ucayali, San Martín, Amazonas y Madre de Dios han registrado una mayor tasa de VIH a nivel nacional. Hoy se necesitan estudios epidemiológicos para conocer la epidemia en esta población y poder hacer intervenciones de acuerdo al contexto cultural de cada pueblo. Pero todavía no hay planes para realizar estudios que incluyan a los pueblos indígenas de todas las regiones del país.

Esta tarde en Suwants, afortunadamente, a nadie se le ha detectado el virus. El doctor Vargas, sin embargo, está preocupado: esperaba revisar a 32 personas pero solo se presentaron 11. El viceapu de la comunidad le explica al doctor que cuando avisaron en la mañana que la brigada iba a llegar, muchos no quisieron quedarse y se fueron a sus chacras. No querían vacunarse ni que vacunen a sus hijos.

Dicen que tienen miedo, que aún desconfían.

La obstetra Marveli Caillahue, que atiende los casos de VIH en la red de salud de Santa María de Nieva, capital de Condorcanqui, asegura que el rechazo a la cesárea es común en las mujeres indígenas. Tienen terror. Creen que van a terminar postradas en cama, que tendrán el dolor del corte en el vientre toda la vida.

“Ya no es igual una mujer operada”, le increpan cuando la obstetra insiste, “¿O tú me vas a ayudar a cargar la yuca?”.

Caillahue las busca en sus casas para convencerlas, habla con los familiares, trabajar fuera del horario laboral para visitar a las gestantes no le incomoda. Solo lamenta la Red de Salud no la apoye. “No nos da ni un sol, todo sale de nuestros bolsillos”.

Isabel, mujer awajún que vive en Santa María de Nieva, es una de las gestantes con VIH a las que Caillahue ayudó a pasar por cesárea. Isabel* nunca llegó a estar totalmente convencida. Quería que su hijo naciera sano, pero no que las personas se enterasen de que ella tenía el virus. Temía ser señalada por no poder darle pecho a su hijo y tener que alimentarlo con un suplemento.

“Yo me siento mal con esta enfermedad. No me siento una buena mamá, una buena mujer. ‘Eres bonita pero estás quemada’, me dicen, ‘por eso te has hecho cesárea, por eso no le das de mamar a tu hijo’”, dice Isabel, de 32 años. “A veces me da pena cuando mi hijo busca la teta”.

Está sentada en la cocina de su casa, lleva una polera negra y pelo en un moño. Isabel llora. Su esposo está sentado junto a ella. Ambos saben que él le transmitió el virus. Imperturbable ante el llanto de su mujer, ni siquiera la mira. Prefiere mirar su celular hasta que ella se calma un poco.

“Como siempre digo, soy una pobre mujer y parezco una manzanita”, dice Isabel y finge una sonrisa. “La gente se ríe y dicen por qué. Por fuera me veo linda, pero por dentro estoy podrida”.

Para conseguir alimentos para su mujer y sus cuatro hijos, Omar necesita trabajar su chacra de plátano y yuca. “Pero si tomas las pastillas, cuando amanece pareces borracho. No puedes mirar bien, no puedes pararte”, se queja Omar, quien incluso ha vomitado en plena faena.

Los antirretrovirales pueden disminuir la carga de VIH en la sangre —explica Magaly Blas, epidemióloga de la Universidad Cayetano Heredia— pero tienen efectos adversos al principio: dolor de cabeza, náuseas, vómitos. Por eso, los médicos deben acompañar el tratamiento para informar a los pacientes que todo ello es normal y pasajero.

Pero en las comunidades es muy difícil que los doctores vigilen la evolución del paciente. Según la Red de Salud de Datem del Marañón, hasta inicios de 2018 contaban con 52 puestos de salud para unas 300 comunidades. Algunas están a tres días de viaje en bote desde la capital de la provincia, y a más de ocho horas de caminata. Hay puestos que solo dependen de un técnico de enfermería. Si se ausentan por cualquier motivo, el puesto se cierra.

En la comunidad de Omar no hay un puesto de salud. Si él quisiera ir a la posta más cercana, tendría que costear dos galones de gasolina, a doce soles cada uno, para pagar el peque peque. El técnico enfermero de ese puesto debería llevar medicamentos a la comunidad de Omar cada quince días, pero los comuneros aseguran que hace meses no lo ven.

Las pastillas para combatir el VIH son tan fuertes que pueden debilitar mucho al paciente, por lo que necesita una alimentación balanceada. Pero la dieta de Omar y su familia se basan en yuca y plátano. Décadas antes, su alimentación se componía también de carne de monte y pescado, que los hombres salían a cazar y pescar. Pero la tala ilegal y los derrames de petróleo han destruido el hábitat de estos animales, y cada vez es más difícil encontrarlos.

“No se trata de que no sepan qué comer”, señala el antropólogo Óscar Espinosa, experto en temas amazónicos, “se trata de que lo que antes les permitía estar sanos, ya no existe”.

La tuberculosis es la principal enfermedad asociada al VIH a nivel mundial y la principal causa de muerte de personas con Sida. Loreto, región en la que vive Omar, es una de las cinco con más riesgo de infección simultánea de VIH y tuberculosis. La diferencia radica en que, mientras los pacientes con tuberculosis acceden a una canasta de alimentos del Estado, los que tienen VIH no.

Para Omar, un awajún que vive de trabajar la tierra, la situación es concreta: las pastillas lo empeoran y no lo dejan trabajar, y no puede esperar una incierta ayuda del Estado. Por eso ya tomó una decisión.

“Ahora la pastilla ya no tomo. No se puede trabajar y si no trabajo, ¿quién me va a dar?”.

En abril de 2018, la comunidad de Huampami realizó una asamblea para decidir cómo ayudar a Saúl. Acordaron costear entre todos su pasaje y el de un familiar suyo para que lo atendieran en Bagua. Pero la familia se opuso: no confiaban en que un doctor pudiera ayudarlo. Lo llevaron más bien donde un pastor evangélico de dicha ciudad. Lo ataron con sogas durante el traslado porque se había vuelto más violento. El pastor lo obligó a ponerse ropa, a comer, a rezar por sus pecados. Pero nunca vio a un médico ni tomó los medicamentos. Tampoco veía a su familia.

Cuatro meses después, Saúl murió. Tenía 29 años.

Semanas después de su muerte, en agosto, se inauguró en Santa María de Nieva un Centro de Salud Comunitario, que cuenta con una psiquiatra al menos por 15 días al mes. Sin embargo, el centro no tiene recursos para el traslado de pacientes a menos que sea una emergencia. Y ni el VIH ni un trastorno mental son considerados como emergencia.

Poco antes de que lo llevaran a Bagua, Luz recuerda que Saúl tuvo un momento de lucidez. Ella había ido a limpiar su celda y le preguntó quién era ella para él.

“Eres mi mujer”, le dijo Saúl. Luz no podía creerlo.

“Si te recuperas, pronto vas a venir a vivir otra vez con nosotras”, le prometió ella y le recordó que estaba esperando una hija suya.

“Ya”, le respondió Saúl y, antes de volver a su estado de extravío, le sonrió con ese brillo en los ojos que tenía antes de que el virus lo invadiera.

Ese es el último recuerdo que Luz quiere guardar de él.